Whatsapp No: 0532 369 74 49

E-Mail: [email protected]



Pera

   

Pera doğuştan gelen Spinal müsküler atrofi ( SMA ) hastalığına sahip. SMA kas hareketlerini ve gelişimini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. Pera 12 aylıkken Sma tip 2 tanisi konuldu ve 19 Ağustos 2021 tarihinde Marmara Eğitim Araştırma Hastanesi çocuk nöroloji bölümünde kayıtlara alındı, tedavisine başlandı. Şu an için aldığı tek ilaç tedavisi Spinraza. Spinraza kas gerilemesini bir yere kadar durdurabiliyor, fakat yeni kas gelişimi ile alakalı ne yazık ki çok etkili değil, ve ne kadar uzun süre bu ilacı kullanacağı belirsiz. Şu an için kullanabileceği tek dozluk ZolgenSMA tedavisi 24 ay ve 13 kg altındaki bebekler için en etkili tedavi ve bir kere kullanması yeterli.  Boston Children’s Hospital’dan ZolgenSMA tedavisi için aldigimiz teklifi 2.253.000,00 USD. Tedavisi icin bir kampanya başlatmaya karar verdik ve kampanyamız için gerekli olan tüm yasal izinlerimizi aldık. Bu izinlere ait belgelere ulaşmak için bizimle iletişime geçebilirsiniz. Kampanyanın daha etkili olabilmesi adına Pera için Instagram, Facebook, Twitter ve GofundMe hesaplarımızı aktive ettik.
Pera şu an 9,5 kg ve 13 kg olmadan önce ilaç tedavisini almasını istiyoruz.
Pera’nın sosyal medya hesaplarında ve asagida resmi olarak onaylı banka hesaplarımız, GoFundMe linkimiz ve Shopier mağazamız mevcut.
Pera’nın tüm hikayesini Instagram hesabımızdan takip edebilirsiniz. Konu ile alakalı tüm merak ettikleriniz için dilediğiniz zaman beni arayabilir veya mail atabilirsiniz.
Pera ‘SENİNLE’ güçlü!



madebyU

 

madebyU olarak tutkumuz, gelişen teknolojileri toplum ve çevre yararına kullanabilmek. Hızlı modaya göre daha çevreci olan talep üzerine üretim teknolojisini topluma tanıtmak ve yaymak istiyoruz. 

Herkes dünyanın daha yaşanabilir olması için küçük ya da büyük adımlar atabilir. Haydi gel bize katıl! Sen de tasarımlarını bize bağışlayarak bir insanın hayatına küçük bir etki yaratabilirsin.

Sloganımız “Print on demand for society” . Her dönem belli bir sosyal sorumluluk sayfası ile iş biriği yapıyor olacağız. Tasarımcılardan topladığımız tasarım bağışları,  ilgili sayfalar için satış materyaline dönüşecek ve online butikte satışa çıkacak. Elde edilen gelirler iş birliği yaptığımız sosyal sorumluluk sayfası için kullanılacak.



templay

  

templay olarak kuruluş amacımız herkesin hızlı ve kolay bir şekilde bir web sitesi ya da e-ticaret altyapısı sahibi olmasıydı.

Ama herkesden daha herkes Pera ve Pera gibi toplumun farkındalığına daha çok ihtiyacı olan kişilere ve kuruluşlara yardım edebilme şansı, yaptığımız işi daha da anlamlı kıldı.

Pera'nın büyüyüp binlerce kişinin onun için yaptığı şeyi görebilmesi dileği ile..